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"A Lung Story" Blog - français

Tuesday
Nov202012

Bonnes nouvelles

Nous nous excusons du délai de publication de ce blogue.

Publié par l'administrateur du site Web pour Manon.

À tous ceux qui continue de nous envoyer des pensées positives, des mots d’encouragement et des prières, merci!

En effet, les dernières semaines n’ont pas été de tout repos pour Hélène et notre famille. C’est fort probable que le niveau d’énergie d’Hélène mette un peu de temps avant de revenir à la normal et avant que ses reins se remettent à leurs pleins potentiels. Mais, nous étions tellement soulagés de savoir que ses problèmes de reins n’étaient pas causés par une toxicité reliée à un de ses médicaments antirejet (Tacrolimus).

Le rapport initial de biopsie rénale  indique qu’Hélène souffre de néphrite interstitielle aigüe. En d’autres mots, il y a une inflammation au niveau de ses reins. Deux des médicaments qu’elle prend, sont reconnus comme pouvant occasionner ce type de réaction. En plus, lorsque la prise de ces médicaments sera arrêtée, nous savons que ses reins recommenceront probablement à mieux fonctionner. Comme vous pouvez l’imaginer, nous sommes donc très heureux d’entendre cette bonne nouvelle!

Nous vous avons déjà mentionné que la vie d’un greffé peut parfois être difficile. Oui, il peut y avoir des obstacles, surtout au courant de la première année. Des ajustements au mode de vie et à la pharmacothérapie sont souvent nécessaires. De plus, le corps de chaque greffé répond différemment. On nous a d’ailleurs bien préparés à cette éventualité. Nous sommes très reconnaissants de tous les excellents soins de santé que nous avons reçus des différents professionnels. Merci!

Pour ce qui est des nombreux messages Facebook et Tweeter, nous constatons que plusieurs d’entre vous suivent le parcours de notre aventure. Votre soutien est très important et nous vous remercions. Hélène ne cesse de répéter que ça l’aide à continuer. Elle est tellement reconnaissante de toute la bonté des gens (et sa famille en est tout autant).

Pendant que nous rencontrons des difficultés et des défis, Hélène nous rappelle ceci : « Je suis en vie! Je respire sans l’aide d’oxygène! J’ai une deuxième chance et c’est grâce à mon donneur et sa famille! » 

Comme certain d’entre vous le savez, elle a donné un nom à ses nouveaux poumons « Grrratitude : Attitude avec un peu de Grrr ». Ils sont un véritable cadeau et, en voyant la façon dont Hélène vit ce principe de « Grrrattitude » au quotidien, elle nous rappelle humblement les valeurs réelles de la vie.

Manon

Wednesday
Oct312012

Mes vacances d'été

Nous nous excusons du délai de publication de ce blogue.

Publié par l'administrateur du site Web pour Hélène.

Hola mi amigos,

Commençons d’abord ce petit blogue par un p’tit re-bonjour ;). Je n’ai rien publié depuis le 20 juin. C’est ce que j’appelle une longue absence...

Mon horaire a été plutôt chargé ces derniers temps, mais ça ne veut pas dire que je ne danserai pas avec Ellen DeGeneres... Ils m’attendent encore pour que l’on puisse se déhancher et « groover »; ma santé doit seulement aller mieux. Je veux être à mon  MEILLEURE pour danser. Vous comprenez?

Vous vous souvenez de ces exposés que vous deviez faire au retour à l’école après les vacances d’été? Bien, voici le mien... 

Ce que j’ai fait pendant l’été 2012 - par Hélène Campbell

Mon été a réellement commencé lors de la fin de semaine du 14 juillet. C’est là que  mes docteurs du Toronto General Hospital m’ont donné la permission de retourner à la maison!! Je n’parle pas d’un retour à ma maison temporaire de Toronto, mais bien de retourner chez moi, à Ottawa! Au pays d’Alfie!! J’y étais enfin libre à « mi casa at Lasta »:)

Maman lionne (connue comme était ma maman Manon) et moi avons fait nos valises à Toronto. J’ai malheureusement laissé des choses derrière moi, mais comme Arnold Schwarzenegger a déjà dit, « Je serai de retour ». J’ai par contre ramené mes Reeses au beurre d’arachide.

J’avais hâte de revenir à Ottawa, mais autant j’étais heureuse de revenir à la maison, autant j’étais triste. Je garde en mémoire des détails très précis, des choses comme l’intérieur de notre maison temporaire de Toronto. Mais le plus important que je garde en mémoire est les gens remarquables que j’ai rencontrés. Il y a tellement de personnes (que je ne connais pas personnellement) qui nous ont aidé, ma mère et moi; les voisins, les commerçants, les employés d’un certain restaurant d’hamburgers (vous savez qui vous êtes ;)), les employés de l’épicerie, les chauffeurs de taxi, les physiothérapeutes, les infirmières, les docteurs et tout le monde sur la rue qui nous reconnaissaient. Lundi 16 juillet, le jour de notre départ, « un homme inconnu sur la rue » m’a littéralement demandé « Bonjour, n’es-tu pas la fille qui a eu une greffe pulmonaire? ». Lorsque j’ai dit « oui c’est moi » il m’a souhaité bonne chance et m’a dit que mon histoire lui a donné le courage d’arrêter de fumer. J’ai trouvé ça touchant.

Je savais que cette fois-ci serait tellement différente. Je pourrais me rendre à ma chambre sans être à court de souffle! J’étais quand même un peu essoufflée lorsque j’ai ouvert la porte de ma chambre. J’ai découvert que ma chambre peut être pleine à craquer (de personnes).

Le18 juillet,  ma famille a participé à une conférence de presse au Centre de conférence du gouvernement,  au centre-ville d’Ottawa. Ma mère et moi avons reçu un accueil très chaleureux! J’étais honorée que la ministre de la santé Leona Aglukkaq soit présente et annonce un financement de 10 millions $ pour la recherche sur la greffe d’organes au Canada. Quelle belle nouvelle! Merci à tous ceux qui ont aidé à cette initiative! (Ottawa… Je t’aime!)!!

Puis, j’ai pris un temps de recul. J’ai tweeté au sujet que je sortais les poubelles, puis je n’ai pas tweeté pendant trois semaines…. Un de mes « suiveur » m’a demandé si l’éboueur m’avait emporté avec lui…haha! 

Mon horaire était fort occupé lorsque j’étais à Toronto. Au niveau médical, il y avait les tests et puis ma physiothérapie. J’étais aussi occupée avec la sensibilisation des dons d’organe en participant à plusieurs événements. Lorsque je suis revenue à Ottawa, j’ai commencé ma convalescence. J’avais besoin de repos (et ma mère aussi!).

Ma famille a une roulotte où nous allons. J’y ai passé beaucoup de temps en juillet et en août. J’y étais encore la semaine passée. Un peu frisquet, mais j’ai admiré les couleurs d’automne. Être là, c’est agréable et c’est grâce à ma deuxième chance que la vie m’a donné. Je peux nager, marcher dans le bois, faire du canot, etc.! Je peux pratiquer tous ces sports maintenant avec modération. Par moment, j’étais tranquille à réfléchir et me reposer. Il y a quelque chose que je peux faire maintenant; m’asseoir près d’un feu de camp – ceci est quelque chose que tu ne peux vraiment pas faire lorsque tu es « branché » à une machine d’oxygène…

Être de retour auprès de ma famille est bien sûr MERVEILLEUX!! Je me suis tellement ennuyée d’elle. Elle est tellement forte. Nous sommes une famille de six personnes, j’ai deux soeurs et un frère en plus de ma mère et mon père. C’est tellement agréable juste d’être ensemble sans devoir parler. Je peux en dire autant de mes amis à Ottawa. Je me suis tellement ennuyée de vous.

J’aime beaucoup marcher, ce qui était très difficile avant ma greffe! Mes soeurs et moi allons marcher et ça représente tellement pour moi. Je m’occupe aussi d’aller promener le chien de mon voisin. Je l’ai seulement fait une fois et je devrai m’y remettre!

Qu’en est-il de ma convalescence? Je me remets assez bien de ma double greffe pulmonaire. Chaque greffé s’attend à des problèmes. Il peut y avoir des problèmes de rejet ou d’infection, des problèmes de rejet avec les médicaments (je ne prends plus que 30 pilules par jour!). Dans mon cas, il y a un problème avec mon hémoglobine; les globules rouges qui amènent l’oxygène partout dans mon corps. Mes nouveaux poumons font leur travail de me donner l’oxygène, mais mon sang ne me donne pas assez d’oxygène. Les docteurs pensent que c’est à cause de mes reins. Je ne suis pas inquiète car ils s’en occupent. Si vous me voyez en personne, vous verrez que je suis pâle et je me fatigue facilement. Donc, je dois faire attention et me reposer et, chose intéressante, je dois boire assez d’eau et de jus (miam). Avoir des bouteilles d’eau fancy est mon nouveau dada…

Les greffés doivent maintenir la force de leur corps grâce à la physiothérapie. Cela fait partie du processus de convalescence. J’adore aller au gym à 10 h… de cette façon, je peux regarder l’émission Ellen DeGeneres Show tout en m’entraînant... Je dois me faire des muscles! Voulez-vous tiré au poignet quelqu’un?

Je porte mon chandail Reeses. Ça donne l’effet d’une tache orange souriante sur le tapis roulant. ;) C’est génial.

J’ai fais beaucoup de choses cette été, je suis allée à plusieurs mariages, j’ai nagé (une autre chose que je ne pouvais faire avant la greffe), et j’ai brisé le mur du son avec mon ami Felix Baumgartner... bien, pas la dernière chose… mais tu ne sais jamais. ;)

Alors que l’été tirait à sa fin, j’ai commencé à redevenir occupée. J’ai fais des interventions à propos de la sensibilisation des dons d’organe à divers événements. J’aime vraiment beaucoup faire ça.

J’écris aussi un livre à propos de l’année dernière; car, soyons honnête, c’est un peu « alungstory ». Écrire un livre est une toute nouvelle expérience pour moi et elle comporte ses défis. Je promets de faire de mon mieux pour raconter une histoire qui exprime de la grrrattitude (attitude avec un peu de « grrrr »).

Comme je l’ai dis et je le dis encore…. Je ne veux pas arrêter ma campagne pour la sensibilisation des dons d’organe. Je ne veux pas seulement aider les gens qui sont sur la liste d’attente de greffe d’organes, mais aussi exprimer toute ma reconnaissance pour le cadeau d’une deuxième vie que j’ai reçu de mon donneur.  En Ontario seulement, il y a actuellement 1500 personnes en attente d’une deuxième chance d’une greffe d’organe. Une personne en attente d’une greffe meurt tous les trois jours. Je suis triste de dire qu’une de mes bonnes amies, qui était sur la liste d’attente pour une greffe, est décédée en juillet; elle n’avait que 20 ans. Je lui dédie ce blogue en sa mémoire. Elle s’est battue et a gardé espoir jusqu’à la fin comme plusieurs autres aussi. 

Love You Lung Time

Hélène

En mémoire de L.M.

Ma chère amie, je t’aime de tout mon coeur. 

1991-2012

Monday
Aug062012

Bonne vague de chaleur et d’humidité, amis de chez-nous,

Nous nous excusons du délai de publication de ce blogue.

Publié par l'administrateur du site Web pour Hélène.

Hier, pendant que George Marcello a du se rendre à l’urgence à cause d’une complication de sa greffe, son Relais pour la vie s’est tout de même terminé à Queen’s Park. Je m’inquiétais vraiment de lui, mais je savais qu’il tenait absolument à aller jusqu’au bout de l’événement car la cause lui tient à cœur. J’ai eu le privilège de participer au Relais pour la vie à partir du Toronto General Hospital jusqu`à Queen’s Park avec Khaleb Khatib et Olivia Hubert. J’ai partagé le flambeau avec des travailleurs de la construction pendant le trajet, et il y a même une personne qui a dansé pendant notre relais. Nous avons ensuite remis le flambeau à l’une de mes grandes amies, Nancy Salvalaggio, qui est en attente d’une double greffe pulmonaire et de foie. J’ai rencontré cette dame à la salle du tapis roulant.

Mes chers amis et ma famille d’Ottawa m’ont surpris avec leur sourire et leur bannière devant le Toronto General Hospital. Ils étaient ici, à Toronto, prêt à marcher à nos côtés et promouvoir l’importance d’être un donneur. Nous avons passé du temps ensemble à l’air climatisé pendant l’après-midi. Je me suis rendu compte à quel point je m’ennuyais de mon groupe d’amis proches – j’ai hâte de marcher sur les pistes cyclables d’Ottawa avec mes amis et ma famille.

Ces gens ont agrémenté mon mois!!! (et ce fût un mois plus occupé qu’à l’habitude – de Justin Beiber, des MMVA au gala du Jubilé de diamant …). J’ai aussi eu la chance de discuter avec Taber, mon webmestre et, de fait, mon agent, ainsi qu’avec sa tendre famille. Nous nous sommes couchés tard et nous avons dérogé de la routine habituelle.

Les députées provinciales Lisa McLeod et France Gélinas et la ministre de la Santé Deb Mathews ont fait de bons discours devant Queen’s Park et ont survécu à la fournaise de chaleur. Nous sommes ensuite passé à l’intérieur où une conférence de presse a eu lieu mettant en vigueur Khaleb Khatib, Marsha Gladstone, un rabbin, Beth une gestionnaire du Marriott Inn et un aumônier de la police de Toronto.

Les gens ont été inspirés par mon histoire et en retour, je suis inspirée par l’histoire des autres.

Je me suis donc demandé « Comment ça va? »

Je ne suis pas encore un Jedi transplanté, mais mes « pouvoirs » s’améliorent. Je peux utiliser les escaliers, monter de longues rampes, marcher à un rythme régulier, manger 3 pointes de pizza…

Je n’ai pas retrouvé mon amour pour le café – difficile à croire, mais vrai. Mais je prendrai quand même « un café » avec vous à un moment donné.

Mon rétablissement est maintenant ma préoccupation centrale alors j’ai demandé qu’il n’y ait pas d’entrevue avec les médias, etc. pour les prochaines semaines. Ma liste personnelle de choses à accomplir à Toronto est en attente. Et si quelqu’un se demande si cette liste pourrait inclure des exploits fous ou dangereux, n’oubliez pas, maman lionne Manon est toujours à mes côtés 24/7.

Nos pensées et prières sont avec George – guérit vite.

Je vous aime pour toujours.

Hélène

Thursday
Jul122012

¡Hola Amigos!

Nous nous excusons du délai de publication de ce blogue.
Publié par l'administrateur du site Web pour Hélène.

J’ai décidé de vous dire bonjour en espagnol car j’ai l’impression que ça me rend intelligente et la coupe Euro commence aujourd’hui, OLÉ!

Je l’avoue, je suis rouillée quand vient le temps d’écrire. Wow, je n’ai pas publié de blogue depuis le 18 mars.

Vous savez dans la vie lorsque vous “regardez en arrière où vous étiez la veille/la semaine d’avant/l’année d’avant”? Bien, je suis définitivement dans cette phase en ce moment.

Le jeudi 5 avril, je ne pensais pas passer au travers du weekend suivant. Le 6 avril, vendredi Saint, j’ai reçu de nouveaux poumons et, aujourd’hui, je vous écris pour vous en parler. Quel miracle de penser où j’étais il y a 10 semaines…. chez-nous, à Toronto avec ma mère, elle est tellement merveilleuse, comme les Reeses que je mangeais. J’avais une paire de pince nasale en plastique super cool attachée à un compresseur que j’appelais « Darth Vader ». Vader me fournissait de l’oxygène et gardait mes saturations stables. (J’ai toujours su qu’il y avait du bon en lui). Des choses comme respirer, marcher et même parler m’étaient difficiles au quotidien. Je ne sais pas si c’est la même chose pour vous, mais j’ai la chair de poule juste à penser au changement à partir de ce moment-là jusqu'à présent, et à quel point j’étais malade. Je serai toujours reconnaissante envers cette merveilleuse famille (il y en a plusieurs autres comme celle-ci d’ailleurs) qui, lors de tel moment de souffrance, a décidé de ne pas penser à elle et de faire le don d’organes d’un être cher. Grâce à elle, je suis en vie, je danse avec ma famille et j’apprécie la vie avec vous tous aujourd’hui.

Ces jours-ci, maman Campbell et moi avons été très occupées.

Je prends mes pilules chaque jour. Je me suis entraîné avec au moins 90 individus qui ont soient reçu un poumon ou attendent encore l’appel de la pagette. Ces personnes impressionnantes et fortes vont à la salle de tapis roulant 3 fois par semaine. Étant moi-même une patiente, afin d’être sur la liste d’attente, nous devons faire de la physio et c’est très important après une transplantation. Un des physiothérapeutes aime « intensifier » mon entraînement, pour mon bien... Donc, attention Ottawa (et particulièrement, le Dairy Queen de Barrhaven, la dialyse de Riverside et l’Église Cedarview Alliance). Lorsque je reviendrai à la maison, j’aurai des poumons d’acier. Chaque semaine, j’ai aussi fais des analyses sanguines, des radiographies pulmonaires, des examens de fonction pulmonaires (pour mesurer ma fonction de poumons qui est passée de 32 à 43 en 4 semaines!) et des rendez-vous en clinique. Tous mes tests se sont bien passés et l’équipe de transplantation au Toronto General Hospital est la meilleure quand vient le temps de nous renseigner sur notre progrès.

Dernièrement, j’ai regardé Star Wars. Comme vous le savez, je référais à Darth Vader pour l’oxygène que j’avais à la maison. Bien, cette semaine, mon fournisseur d’oxygène a tout remballé (PLUS BESOIN D’OXYGÈNE = BELLE VICTOIRE) donc j’ai dû remplacer Darth par le vrai Vader. Je vais utiliser une citation de Star Wars qui est un parfait exemple du progrès depuis la transplantation.

« Impressionnant…* inspiration profonde, expiration profonde* très impressionnant… * inspiration profonde, expiration profonde* Mais tu n’es pas encore un Jedi! » - Darth Vader

Selon les mots de Vader (et pour ainsi dire dans mes propres mots), mon rétablissement a été merveilleux. Je me sens en super forme et je peux faire beaucoup plus que ce que je pouvais, mais je ne suis pas encore une « Jedi transplantée ». Le processus n’est pas instantané, tu ne retournes pas à la vie quotidienne aussitôt que tu reçois des nouveaux poumons. Personne ne devient Jedi simplement en visitant Yoda. Tu dois t’entraîner et devenir de plus en plus fort chaque jour et, à la longue, tu as la force de faire des choses et de vivre « comme un Jedi », ou dans mon cas, de vivre une vie normale. Si vous n’avez pas vu Star Wars, je m’excuse. Mon analogie ne sera pas trop logique pour vous. Ce que j’essai de dire c’est que je dois continuer la physio et les activités physiques car le rétablissement suite à la transplantation est lente et le progrès vient avec le temps.

Autant j’ai hâte de retourner à la maison, je sais que je dois demeurer ici pour encore quelques mois. Je m’ennuie de ma famille élargie et de tous mes amis, mais WOW, je n’ai jamais eu autant de soutien. Et merci mon Dieu d’avoir Skype!

Je veux vous dire que j’ai été vraiment béni par l’amour sans fin que vous donnez à notre famille et ça nous a permis de continuer. Je suis si chanceuse et je suis tellement reconnaissante envers la famille du donneur, ainsi que de l’équipe médicale au Toronto General Hospital.

Là, j’ai besoin d’un verre de lait, je viens de manger un « Reese croquant ». Oui, ça existe! (Merci Hersheys!)

Je vous aime pour toujours (LYLT), profitez de la fin de semaine (mangez des Reeses si vous pouvez… et regardez Star Wars)

Hélène

P.S. N’oubliez pas de vous inscrire comme donneur dès aujourd’hui au « beadonor.ca » et donnez du sang, c’est ce qui se trouve à l’intérieur de nous qui compte.

Friday
Jun082012

Vidéo - Nouveau cadeau de la vie

Nous nous excusons du délai de publication de ce blogue.

Nouveau cadeau de la vie pour Hélène Campbell

Vidéo publiée le 4 juin 2012 par le journal Toronto Star.

(La vidéo Flash peut ne pas fonctionner avec vos appareils mobiles)

Cliquez ici pour lire l’article qui accompagne la vidéo.

Prendre note que la vidéo et l’article sont en anglais seulement.